必发bifa88手机

全国人大代表、南华大学校长、谈家桢生命科学奖评审委员会委员张灼华 在十三届全国人大二次会议建言献策
来源:     时间 : 2019-03-28

3月5日至15日,十三届全国人大二次会议在北京召开,全国人大代表、湖南省政协副主席、农工党湖南省委主委、南华大学校长、谈家桢生命科学奖评审委员会委员张灼华教授出席会议并积极建言献策。在本次会议上,他提交了2份建议,得到与会领导与代表的高度评价。
第一份建议是关于罕见病的救治体系建设问题。张灼华表示,我国新一轮医疗体制改革给老百姓带来了“看得见、摸得着”的实惠,切实缓解了“看病难、看病贵”的问题。

当前,由于我国罕见病患病人数较少,相关部门、机构、企业对罕见病的认识、控制和治疗进展迟缓,导致罕见病患者的医疗和生活等相关基本需求,未能得到应有重视和保障,严重影响“健康中国”战略部署和“脱贫攻坚”任务的顺利完成。
2015年开始,国家自然科学基金设立了罕见病研究专项。2018年,国家发布了121种罕见病,并对23种罕见病用药的增值税减免,推进了我国罕见病的预防和治疗。
虽然每一种罕见病的患者人数少,但病种很多。目前认可的罕见病就有7000种以上,所以被影响的病人数依然巨大。按WHO罕见病发生率计算,全球罕见病患者有千万人之多,累及的家庭和亲人更多。一方面造成家庭和社会的重大负担,同时对社会整体健康水平和生活质量影响极大。同时,由于罕见病每种病的病人较少,每一种药物的利润少,药厂等盈利性药物研发机构对罕见病用药物的开发缺乏兴趣,导致罕见病用药的缺乏和高价。

为此,张灼华提出5点建议:
1、国家进一步加大对罕见病的机制、诊断和治疗的研发支持力度,推动早期诊断、药物开发和治疗新技术开发。由于绝大多数的罕见病是遗传疾病,要加大对新生儿、儿童疑难疾病进行基因组研究和诊断研究。
2、建立由国家统一协调管理的罕见疾病登记管理系统和医疗大数据。正确估算国家罕见疾病的发病人数;进行罕见病诊治的卫生经济学研究和评估,系统救治;制定相应防控机制和保障、救助制度。
3、研究实施新生儿已知严重罕见病的筛查,让他们得到早期诊断和干预。

4、逐步将罕见病药物纳入医保,让这些家庭不会因病致贫。
5、制定激励政策,鼓励罕见病药物研发和生产。例如,加快评审时间,简化申请和研发程序,为孤儿药的临床研究提供基金资助补

贴,延长市场独占期,减免税收或注册费用等。
第二份建议是关于科学试剂和耗材研发生产体系建设问题。
张灼华指出,习近平总书记高度重视科技创新,在两院院士大会指出重大科技创新成果是国之重器、国之利器,必须依靠自力更生,自主创新。但我国在基础科学和技术科学两个领域还跟发达国家有一定差距,科学装置、仪器、试剂和消耗品比较落后,大部分需要进口。国家对科学装置和仪器研发有较好的计划和布置,但对试剂和消耗品的研发和生产没有明确的规划和安排。我国在生命科学和医学领域研究试剂和消耗品每年的使用量约为50亿美元,其中有90%依赖进口。这有可能演变成另外一种“卡脖子”,其影响不亚于芯片问题。
同时,进口试剂和消耗品需时较长,影响科学的产出。另外,我们有一定生产试剂和消耗品的能力,但由于没有系统的研发和质控机制。这一系列的问题将为我国科技发展带来严重的风险。
为此, 张灼华建议:

1、国家制定科研试剂和消耗品研发、生产和流通发展规划,加大对相关研发项目和生产企业的支持。包括设立试剂和消耗品研发专项,试剂和消耗品生产税收优惠。促进科研试剂和消耗品的国产化。
2、制定试剂和消耗品生产和销售的准入标准和制度,在科技部设立相应的办公室进行监管,防止试剂、消耗品低质量和造假。

博聚网